Apport de la communauté
Cette rubrique présente une réflexion sur les leçons tirées de cette initiative, pour laquelle nous avions créé un espace d’apprentissage collectif, de connexion et de réflexion collective sur le logement pour les personnes autistes et autres personnes neurodivergentes au Canada.
Le Comité consultatif de personnes autistes et neurodivergentes était un groupe de cinq personnes qui ont aidé le projet à définir sa recherche, ses apprentissages et ses ressources. Ce comité n’avait pas pour objectif de parler au nom de toutes les personnes autistes et neurodivergentes. Il s’agissait plutôt d’un espace communautaire intentionnel qui s’inscrivait dans le cadre d’un débat national sur le logement.
Dans cette rubrique, nous vous ferons part de notre processus et des enseignements tirés des réunions du comité consultatif.
Contexte
Nous avons tenu cinq réunions en ligne axées sur le processus et qui nous ont permis d’approfondir notre vision de la sécurité, de la différence et du contexte du logement au sens large pour les personnes autistes et autres personnes neurodivergentes.
Tout en éprouvant une grande fierté à l’égard de ce que nous avons appris ensemble, nous reconnaissons la nécessité de mener davantage de démarches en vue d’améliorer la situation du logement pour les personnes autistes et autres personnes neurodivergentes au Canada.
Nous encourageons les initiatives futures à s’inspirer de ces expériences et à intégrer les perspectives de la communauté pour enrichir leur travail.
Résumés des réunions
Réunion 1
Nous avons établi les bases de notre comité et avons appris que la clarté de la communication est importante en ce qui concerne le langage, les attentes et les activités.
Réunion 2
Réunion 3
Nous avons abordé l’importance de l’autonomie, de l’appartenance et du soutien pour mener à bien les initiatives en matière de logement. Nous avons parlé du camouflage*, qui peut avoir un rôle dans les expériences de logement des personnes autistes.
* Le camouflage social (aussi appelé le « masquage »), c’est ce que fait une personne autiste pour dissimuler ses traits autistes pour passer inaperçue dans les situations sociales de tous les jours. Ce n’est pas toujours un processus conscient ou intentionnel. Le camouflage peut aider la personne à traverser certaines situations, mais demande beaucoup d’énergie. Il peut être épuisant et dommageable à long terme.
Réunion 4
Nous avons discuté de l’inclusion en matière de logement, qui peut être différente pour chaque personne. Nous avons aussi discuté de ce que nous pouvons apprendre de différentes idées pour améliorer la neuroinclusivité de l’expérience du logement, par exemple la conception universelle de l’apprentissage ou la théorie des cuillères*.
* La théorie des cuillères est une analogie qui permet de mieux comprendre les niveaux d’énergie et la capacité dans le contexte du handicap. Dans cette analogie, on utilise un nombre de cuillères pour illustrer la quantité d’énergie dont une personne dispose pour ses activités au cours d’une journée.
Réunion 5
Réflexions futures
Nous vous encourageons à vous poser à votre tour certaines des questions que nous avons abordées :
- Qu’est-ce qui vous procure du soutien et vous aide à vous sentir en sécurité dans votre espace de vie?
- Comment pourriez-vous accueillir différents modes de pensée, de perception et de communication dans votre vie?
- Quel effet cela aurait-il de concevoir des habitations non seulement pour des personnes neurodivergentes, mais avec elles?
Résumé des enseignements
Notre processus s’est inspiré des pratiques de recherche participative et de recherche communautaire ancrées dans le travail social. Nous avons voulu aller au-delà d’une inclusion symbolique* et avons intentionnellement recherché l’engagement de personnes autistes et autres personnes neurodivergentes dont l’expérience vécue pouvait éclairer et remettre en question nos hypothèses au sujet du logement.
Notre objectif était de favoriser l’apprentissage collectif et la croissance partagée entre les membres de la communauté, les chercheuses et chercheurs ainsi que les spécialistes, reconnaissant ainsi que chaque groupe apporte une expertise différente.
* Une inclusion symbolique (aussi appelée inclusion de façade ou tokénisme), a lieu quand les personnes concernées sont incluses, mais de façon très limitée et seulement pour les apparences, sans qu’on les invite à participer aux décisions, à vraiment contribuer ou à avoir un effet sur les résultats.
Les sections suivantes présentent les enseignements tirés de trois domaines couverts par notre initiative.
Partage des connaissances
Nous avons appris que les outils accessibles, flexibles et émotionnellement sûrs sont tout aussi importants que le contenu. Nos rubriques d’apports de la communauté, nos webinaires et notre carte de l’écosystème ont été élaborés sur la base des conseils de la communauté afin d’en améliorer l’accessibilité, la facilité d’utilisation et la transparence.
Recherche appliquée
Nous avons appris à nous concentrer sur la création de sens, et non sur les chiffres. Les membres de la communauté nous ont permis de redéfinir notre compréhension de la sécurité, de la réussite et de l’inclusion en matière de logement, ainsi que la manière dont nous avons abordé notre recherche.
Engagement de la communauté
Nous avons appris qu’un engagement riche de sens doit être axé sur l’autonomie, le relationnel et la bienveillance. Pour ce faire, il est nécessaire d’établir la confiance avant de pouvoir compter sur la participation des membres de la communauté et de donner, en continu, une réponse attentionnée à la rétroaction.
