Pour cette rubrique pleins feux, nous avons demandé aux membres de notre groupe consultatif de personnes neurodivergentes de nous parler des expériences positives qu'ils ont eues en matière de logement. Ils nous font part des personnes et des choses sur lesquelles ils comptaient pour les aider avec leur déménagement. Ils partagent également les choses qu’ils ont fait pour rendre leur logement mieux adapté à leurs besoins neuroinclusifs. Nous présentons les citations de notre comité consultatif en anglais, telles qu'elles nous ont été communiquées à l'origine.

Nous espérons que leurs expériences vous porteront à réfléchir sur le logement neuroinclusif et vous donneront de l'inspiration pour votre propre logement. Nous souhaitons également que cette rubrique influence votre rôle dans l'écosystème du logement.

 

La recherche et l'emménagement dans un logement est souvent une expérience difficile pour les personnes autistes et neurodivergentes. Par contre les membres du comité ont évoqué des expériences positives.

J’ai beaucoup aimé aménager un espace qui fonctionne pour moi. En grandissant, il y avait beaucoup de « tu devrais » et d’attentes, puis j’ai eu des expériences avec des colocataires, où les choix se basaient sur les besoins des autres. C’était bien d’avoir le contrôle sur mon espace. Il n’y avait pas de pression pour déménager en une seule journée, donc moins de stress et de surcharge. Je n’avais pas à m’envahir de boîtes ou à devoir déballer tout en une fois. J’avais le temps de réfléchir pour décider où placer les choses pour que ça fonctionne bien pour moi. Ce déménagement au ralenti m’a aussi permis de recevoir de l’aide de ma famille et de mes amis, au lieu de devoir engager une entreprise de déménagement et d’avoir affaire à des inconnus. Ça ne dérange pas mes amis si je réfléchis avant de choisir où je vais déposer une boîte, mais un déménageur pourrait être moins patient.

J’ai emménagé dans mon appartement après une itinérance de presque un an. Le simple fait d’avoir un espace à moi et de l’espoir était une expérience très positive.

Trouver un logement était une expérience positive. Quand j’ai demandé au propriétaire si nous pouvions décorer et rénover, il nous a répondu qu’il était ouvert à toutes les suggestions et à négocier des adaptations.

J’ai beaucoup aimé visiter des maisons. Je vivais avec ma famille avant d’emménager dans mon espace actuel, alors il n’y avait pas d’urgence et je pouvais prendre le temps de décider si un lieu me convenait. Je n’ai pas subi trop de pression, ce qui a rendu l’expérience plus agréable. C’était aussi la première fois que j’avais mon propre chez-moi et que je pouvais profiter de ce plaisir de me sentir adulte et libre.

 

Un processus clair et transparent pour trouver un logement a été utile. Vu qu’il est de plus en plus difficile de trouver un logement adéquat, ce n’est pas toujours garanti.

Des règles claires et un espace réservé pour le camion de déménagement m’ont permis de maîtriser mon anxiété par rapport à la crainte de mal faire ou de provoquer la colère de mes nouveaux voisins. En plus, j’avais accès à un concierge pour poser des questions, ce qui était vraiment bien!

Rendre l'espace neuroinclusif

J’ai peint ma chambre d’une couleur de pêche éclatante, parce que c’est une couleur qui évoque pour moi la joie autiste.
J’ai placé du plastique à bulles dans les fenêtres pour réduire les pertes de chaleur, même quand j’oublie de fermer les rideaux le soir.
Quand j’ai réaménagé la cuisine, j’ai fait un inventaire des objets et un plan des tiroirs pour les ranger de la manière la plus efficace possible.

J’ai enlevé ma table de salle à manger et installé une barre de gymnastique, qui m’est plus utile.
J’ai une salle sensorielle désignée.
Il y a une balançoire sensorielle à chaque étage.

J’ai du ruban adhésif sur mon comptoir pour séparer les éléments des repas et les boîtes à lunch, pour m’assurer de faire des repas complets.
J’ai des étiquettes et des contenants dans mon réfrigérateur, les condiments dans les tiroirs et les aliments périssables dans la porte.
Il y a des outils visuels près de la porte d’entrée pour ne rien oublier.

Dans l’entrée, il y a des crochets au lieu de cintres. C’est moins difficile pour ce qui est des fonctions exécutives.
Il y a des gradateurs sur la plupart des lumières ou des sources d’éclairage alternatives.
Il y a des réserves d’objets sensoriels à chaque étage.

J’ai placé des paniers à linge à chaque étage pour que je puisse habiller mes enfants n’importe où, sans ajouter des étapes à la routine.
J’ai des couvertures chauffantes, un chauffe-serviettes et des coussins chauffants.
Les lampes sont connectées à mon téléphone, pour ne pas que j’aie à me lever à chaque fois.

J’ai des fournitures de bureau dans la cuisine, parce que j’aime travailler debout et c’est là qu’il y a le plus de lumière naturelle.
J’ai des tabourets sécurisés pour les enfants et nous mangeons au comptoir.
J’ai plusieurs calendriers et horaires pour le nettoyage, les événements, le garde-manger, la planification des repas, etc.

Mon habitat change et évolue en continu pour répondre à mes besoins et à ceux de mes enfants. Je pense que cette souplesse et cette possibilité d’adaptation le rendent neuroinclusif.

Conversations intentionnelles à propos de nos besoins avec les colocataires existants et potentiels.

Choix d’un logement avec des portes pour réduire l’écho sonore.

Achat de tapis pour réduire le bruit venant des voisins du dessous.

Demande à des voisins d’utiliser du vinyle de haute densité pour réduire le bruit.

Utilisation d’un générateur de bruit blanc.

Tentatives (et, la plupart du temps, échecs) de conversations avec les voisins à propos de la sensibilité, des impacts cognitifs et des besoins ou demandes en lien avec le bruit.

Avec le temps, utilisation de bouchons d’oreilles, de coquilles et d’écouteurs antibruit pour réduire ou éliminer les bruits externes.

Création de lieux de rangement ouverts pour regrouper les objets et les trouver facilement, tout en les gardant rangés.

Je me suis approprié l’espace.

J’ai décoré, ajouté des choses douces, nettoyé à l’extrême, séparé l’espace pour créer des environnements désignés et sûrs pour nous deux.

Sur qui les membres s'appuient-ils pour rendre leur logement inclusif sur le plan neurologique ?

Les colocataires

La personne avec qui j’habite comprend mes besoins et nous avons négocié l’utilisation de l’espace physique et sonore, ainsi que la réduction du bruit. Cette entente est très importante pour moi.

C’est un privilège de vivre dans ce logement, avec une personne autiste qui comprend mes besoins de privauté et de réconfort. Nous sommes colocataires et notre espace est neuroinclusif parce que nous pouvons toujours nous consulter à propos de nos besoins d’accessibilité. Nous nous connaissons depuis longtemps, ce qui nous aide à collaborer.

Mes colocataires et partenaires ont pris part à des tentatives de conversations avec les voisins, et certaines personnes ont démontré de l’ouverture à respecter nos demandes à propos du bruit.

En tant que colocataires, nous parlons souvent de nos besoins, de nos espaces et des changements qui surviennent. C’est une conversation en continu qui évolue et se transforme avec les années.

Communauté
Notre communauté a participé au financement de certaines dépenses importantes, par exemple de grands tapis ou des écouteurs antibruit.
Propriétaire
Notre propriétaire intervient rarement selon notre entente et nous le voyons seulement quand une réparation est nécessaire. C’est bien, parce que nous n’avons pas besoin de masquer tout le temps.
Famille

Je compte sur mes parents, grâce à qui je peux maintenir une bonne qualité de vie, même quand la situation devient trop lourde, en m’aidant sans me juger.

Je compte beaucoup sur ma famille en tant que réseau de soutien formel, que ce soit en me rappelant de ranger les boyaux d’arrosage pour l’hiver, en m’aidant à prendre des décisions importantes, comme le renouvellement de mon hypothèque, ou en m’orientant vers des ressources. Sans ces liens, je n’aurais pas accès à une grande part de la collectivité et des moyens de soutien sociaux.

Mes parents et ma famille m’ont donné beaucoup d’aide pour apporter des changements à mon espace de vie. Quand j’avais une idée, l’une ou l’autre pouvait m’aider à y réfléchir pour la réaliser. Pour changer les plafonniers, par exemple. Ma mère fait des listes de ce qui doit être fait à chaque changement de saison. Faire ces listes et savoir ce qu’elles doivent contenir est une autre tâche, en plus des tâches qu’elles contiennent!

Partenaires

Mon partenaire m’a apporté beaucoup d’aide! En validant mes émotions, en m’offrant de la rétroaction à propos de stratégies que je pensais suivre, et parfois en défendant mes droits ou en servant d’intermédiaire quand je ne savais pas comment demander de l’aide.

Mon partenaire a beaucoup contribué pour m’aider à réaliser mes rêves. Quand j’avais une idée, il me disait si elle était réalisable, me parlait des aspects importants du point de vue de la construction ou s’occupait de planifier le travail et les ouvriers. Il m’a aussi donné la permission de laisser de côté les règles sociales pour que je puisse rendre mon chez-moi plus neuroinclusif, sans culpabilité et sans hésitation.

Réflexions pour l'avenir

Essentiellement, ce qui rend mon lieu d’habitation neuroinclusif est le fait que je sois propriétaire. Je n’avais jamais habité un lieu où je pouvais réellement laisser tomber le masque. Si j’étais locataire, le lieu ne m’appartenait pas et j’avais l’obligation de respecter le rôle de « locataire », même s’il n’y avait que moi, de même avec le rôle de « colocataire » ou le rôle d’« enfant » ou de « membre de la famille ». J’ai dû désapprendre ces choses intentionnellement pour faire de cet espace un vrai chez-moi. J’ai encore de la difficulté à laisser tomber le masque à la maison, même maintenant. Je dois faire un effort cognitif pour me donner cette permission. C’est extraordinaire de faire faire quelque chose qu’on a imaginé et d’entrer dans une pièce et qu’elle soit exactement comme on l’avait projetée. Dans la vie d’une personne autiste, il y a tellement de compromis et de malentendus. Alors je m’assois sur le canapé et je regarde ma cuisine en souriant. Mon chez-moi est le seul lieu au monde qui est fait pour moi et conçu pour mon fonctionnement authentique, et, si une partie du lieu ne remplit pas cette fonction, je peux le changer.
Je ressens beaucoup de gratitude, car j’ai trouvé un logement relativement abordable (en habitant avec une autre personne). C’est un privilège de vivre avec une personne qui comprend mes besoins et qui, à l’occasion, peut les faire valoir à nos voisins.
Buildings which don’t try to keep pets out are great! Companionship in all its forms is an important part of many peoples support systems, and I think can often be an overlooked aspect of neurodiverse housing! including having a system to manage conflicts, potential allergies etc.
En écrivant ceci, je réfléchis à la grande difficulté que représente l’accès à un logement adéquat et convenable et à la quantité de travail que ça représente. Après tout le travail que j’ai fait, je ne suis toujours pas en confiance dans mon lieu d’habitation actuel. Le poids d’avoir à demander des choses ou d’avoir à les expliquer à répétition repose sur les épaules de la personne qui a des besoins, qui sont souvent mal interprétés. Combien de fois, lors de conversations avec des colocataires ou des voisins, j’aurais aimé qu’ils et elles puissent vivre ce que je vis et ce que je ressens pour créer de l’empathie et une compréhension mutuelle! J’aimerais que le poids de cette communication ne tombe pas toujours sur la personne qui ressent l’impact de ces besoins non répondus. J’ai longtemps souhaité des maisons et des quartiers entiers pour des personnes ayant des besoins semblables, pour enfin quitter ce stress d’avoir à tout expliquer et de se sentir « malade » ou « de trop ».

Nous tenons à remercier Lisa, Sameer, Taylor et Trish, membres de notre groupe consultatif sur les neurodivergents, pour avoir partagé leurs points de vue et leurs expériences.